Полуторагодовалая дочка Анастасии Нефедовой из Тольятти болеет редким генетическим заболеванием. В семь месяцев у девочки произошел криз, после которого она потеряла почти все навыки, которыми обладала к тому возрасту. Но медики из Германии дают девочке шанс на здоровую жизнь. Счет на лечение выставлен в размере 1 млн рублей. У семьи Нефедовых нет таких денег, и они просят помочь.
Дочь Анастасии Нефедовой до семи месяцев была совершенно здоровым ребенком. Любознательная, веселая, развивалась как все дети. Это было тогда. А сейчас Наде полтора года - и она не умеет даже половины того, что делала еще год назад.
Беда пришла в семью в новогодние праздники. "8 января она резко перестала удерживать голову, то есть просто голова стала болтаться как на веревочке, а уже на следующий день у нее начались судороги и припадки, как при эпилепсии. С ними мы уже попали в реанимацию", - вспоминает Анастасия Нефедова.
После обследования выяснилось, что маленькая Надя - редкий ребенок. Вернее, редкой оказалась болезнь, которую у нее обнаружили врачи. У девочки глутаровая ацидурия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором ребенка с рождения необходимо держать под наблюдением врачей, кормить определенными специализированными смесями и продуктами питания. Выявить это заболевание очень сложно. Оно проявляется, по сути, в моменты криза. Один из них и случился у Нади.
"При этой болезни организм не усваивает две аминокислоты: лизин и триптофан. То есть они полностью не расщепляются в организме. Из-за этого образуется глутаровая кислота. Она поражает головной мозг, - объясняет мама девочки. - В России статистика такова, что эта болезнь проявляется у одного ребенка из 50 тысяч. В Тольятти мы с таким диагнозом одни".
Криз, произошедший в семь месяцев, привел к тому, что сейчас, в полтора года, Надя не держит голову и страдает сильными гиперкинезами - непроизвольными движениями рук и ног, которые вызывают боль. Девочка спокойна, только когда находится на руках или занята упражнениями, которые мама делает с ней каждый день.
Анастасия верит, что девочка поправится. Теперь эта вера в чудо и исцеление подкреплена и врачами из германской клиники. Они изучили историю болезни девочки, ее диагноз и согласились принять на лечение. Правда, счет выставили такой, что родителям Нади даже при поддержке родных его не осилить.
"В Германии очень хорошая реабилитация, и мы верим, что она нам поможет, но стоит она один миллион рублей. Эта непосильная сумма для нашей семьи, поэтому мы просим помочь", - говорит Анастасия Нефедова.
Если вы хотите помочь в сборе средств семье Нефедовых на лечение маленькой Нади, сделать это можно, позвонив по телефону 8(908)407-27-97 (Анастасия Нефедова).
Последние комментарии
Здравствуйте))) сегодня просидела на остановке АВТОВАЗа между 24 и 6 КПП в сторону города с 17:16 до 17:48. За это время два автобуса #23 проехали МИМО, даже не притормозив. А транспорта с #126/326 не было ни одного экземпляра...
12.05.18. Я с внуком ехала на дачном автобусе Кириловка- Парк Хаус. За проезд с меня(пенсионер) взяли 31р, с внука учащегося(справка,карта) взяли72р. Правильно ли это????